“Критическую роль играет ранняя диагностика” — сотрудники Фонда Булата Утемуратова о новых аутизм-центрах и просветительской деятельности

C 2015 года частный благотворительный Фонд Булата Утемуратова реализует проект “Аутизм. Мир один для всех”. В рамках проекта фонд уже открыл семь аутизм-центров “Асыл Мирас” в разных регионах Казахстана, где оказывают всестороннюю и бесплатную поддержку детям с расстройствами аутического спектра и их семьям: диагностируют, подбирают программы интервенции, мониторят и оценивают прогресс. В общей сложности меценат Булат Утемуратов выделил на проект более 12,5 млн долларов США.

В центрах “Асыл Мирас” используются только самые передовые международные методики и практики. С момента старта проекта в 2015-м их на себе опробовали уже более 8 тысяч детей, более 70% которых прошли диагностику, а 74% детей, у которых подтвердились РАС, стали участниками программ интервенции. В среднем жизненные навыки у детей в результате программ интервенции улучшились в два раза. В июле 2019-го седьмой аутизм-центр открыл двери в городе Шымкент при поддержке местного городского акимата. Теперь и здесь у детей с РАС появилась надежда на выявление особенностей на самой ранней стадии, а также на эффективную интервенцию для приобретения жизненных навыков и улучшения качества жизни всей семьи.

На фото: Дети занимаются в аутизм-центре “Асыл Мирас”

В Шымкенте есть ещё один фонд, который занимается вопросами детей с РАС, — “Альянс родителей детей с аутизмом”, и, по словам его учредителя Данияра Сейтжана, в Шымкенте наблюдается пробел в диагностировании детей с РАС. Недостаток информации наблюдается как среди родителей, которые зачастую не обращаются за помощью вовремя, так и среди медицинских сотрудников, которые ставят неправильные диагнозы. С открытием центра «Асыл Мирас» ситуация с аутизмом в Шымкенте должна значительно улучшиться.

Просветительская работа — один из важных блоков деятельности Фонда Булата Утемуратова. По официальной статистике Министерства здравоохранения, в Казахстане детей с аутизмом не больше тысячи, но только за время работы центров, с 2015, в них обратились родители более 8 тыс. детей. Согласно же статистике Центра по контролю и профилактике заболеваний США, РАС диагностируют у одного из 59 детей в мире.

На фото: Марат Айтмагамбетов — директор Фонда Булата Утемуратова

“Когда мы только начинали работу в этом направлении, каждый 159-й ребёнок в мире рождался с аутизмом, – сказал директор Фонда Булата Утемуратова Марат Айтмагамбетов. – В прошлом году каждый 59-й ребёнок появлялся на свет с этой особенностью, а на начало 2019 года – уже каждый 49-й”.

В мае 2019-го представители казахстанских СМИ, блогеры и активисты стали свидетелями перформанса об аутизме — коллаборации проекта “Асыл Мирас” и современного театра “ARTиШОК”.  Гостей пригласили в центр аутизма в Алматы, не сообщив, что это будет перформанс. Там пред ними предстали актёры театра, которые перевоплотились в сотрудников центра и родителей особенных детей, рассказали реальные личные истории, прочувствовали и передали зрителям эмоции, с которыми ежедневно сталкиваются семьи детей с РАС.

На фото: Актёры театра “ARTиШОК” выступают в аутизм-центре “Асыл Мирас”

Этот перформанс стал отличной возможностью донести до общественности суть и процесс реабилитации, зачем и какие навыки приобретают в результате дети и как это отражается на жизни всей их семьи. По словам Жаныл Мукашовой, программного директора фонда, навыки бывают речевыми, бытовыми и социальными — всего необходимо помочь ребёнку сформировать до 1,5 тысячи навыков. При этом у особенного ребёнка может не быть навыка указания, то есть он или она не может объяснить близкому человеку, что у него болит или что он голоден. В таких случаях критическую роль играет ранняя диагностика, которая наблюдается в основном в больших городах, а  в отдалённых, напротив, статистика печальная — люди стесняются особенностей своих детей или не имеют доступа к информации.

На фото: Сотрудники Фонда Булата Утемуратова проводят мероприятие для столичных журналистов и блогеров

Пресс-мероприятие провели и для столичных представителей СМИ и блогеров. С целью популяризации знаний о РАС и методах его коррекции сотрудники Фонда провели в Нур-Султане ознакомительную конференцию и попросили журналистов и лидеров мнений донести информацию до своей аудитории, чтобы больше родителей детей с подозрением на РАС пришли на диагностику в “Асыл Мирас”. Сотрудники центра при этом отметили, что молодые родители зачастую не подозревают о признаках и последствиях игнорирования симптомов РАС, либо стесняются их признавать, что приводит к дальнейшим осложнениям и снижению качества жизни их детей.

В ближайшем будущем Фонд Булата Утемуратова планирует открыть ещё два аутизм-центра “Асыл Мирас” — в Павлодаре и Петропавловске.

 

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *