Ежегодно 2 апреля во всем мире отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма — традиция зародилась в 2007 году по инициативе Государства Катар, а установлена была Генеральной Ассамблеей ООН. В Казахстане этот день стали отмечать пять лет назад по инициативе Фонда Булата Утемуратова.
Инициатива обоснована широкой распространённостью расстройств аутистического спектра (РАС) — их диагностируют у одного из 59 детей в мире, согласно статистике Центра по контролю и профилактике заболеваний США, а также слабой осведомлённостью населения в этом вопросе. Многие люди не только не знают об особенностях поведения и общения с людьми с РАС, но и не подозревают о критической важности ранней диагностики и больших возможностях коррекционных программ.
«Когда мы только начинали работу в этом направлении, каждый 159-й ребенок в мире рождался с аутизмом, – сказал директор Фонда Булата Утемуратова Марат Айтмагамбетова в интервью газете “Литер». – В прошлом году каждый 59-й ребенок появлялся на свет с этой патологией, а на начало этого года – уже каждый 49-й. По оценкам международных экспертов, детей, страдающих аутизмом, уже более 60 тысяч человек. В Казахстане — более 3 500.»
Вот уже четыре года наиболее активно проблемами детей с РАС в Казахстане занимается Фонд Булата Утемуратова. Через свою якорную программу «Аутизм. Мир один для всех» фонд создал сеть аутизм-центров в шести городах Казахстана (Нур-Султане, Алматы, Кызылорде, Усть-Каменогорске, Актобе и Уральске).
Эти центры используют систему раннего выявления и своевременного оказания помощи детям с РАС и их семьям, а также их социальной адаптации при помощи внедрения передовых западных методик, разработанных Калифорнийским университетом и Marcus Autism Center в Атланте. Учредитель фонда Булат Утемуратов уже выделил на проект более 12,5 млн долларов и планирует продолжать инвестировать, так как центры помогают детям с РАС и их семьям на безвозмездной основе — такую помощь уже получили более 5 тысяч детей.
Аутизм — это не приговор
Каждый год ФБУ проводит множество активных акций в преддверии Всемирного дня распространения информации о проблеме аутизма, чтобы привлечь внимание целевой аудитории к проблеме и проинформировать широкую общественность через медиа и социальные сети. В 2019 году сняли видеоролик с участием талантливых ребят, проходящих коррекционные программы в центрах «Асыл Мирас»: Алишер Акимбаев, Аслан Реймбай и Аружан Ильяс рассказали казахстанцам свои истории.
Кроме того, в шести городах Казахстана прошли открытые обучающие семинары для желающих узнать больше об этой проблеме. Никто не знает точных причин широкого распространения РАС, но специалисты «Асыл Мирас» хотят донести до всех одну ключевую идею: аутизм – это не приговор. Сегодня существуют эффективные методы адаптации и развития необходимых навыков у детей с РАС. Такие дети могут приобрести жизненно необходимые навыки: общения, социализации, обучаемости, развития талантов — и жить полноценной жизнью.
В городе Кызылорде по инициативе Фонда Булата Утемуратова был организован благотворительный забег на 5,5 км, целью которого было также повышение осведомленности граждан о признаках РАС у детей и важности ранней диагностики и коррекции. Аутизм-центр «Асыл Мирас» в Кызылорде открыли в июне 2016 года, и к настоящему времени в него уже обратились за помощью более 500 семей.
В Нур-Султане тоже отпраздновали этот важный день. В отеле The Ritz-Carlton известный казахстанский художник Бейбит Асемкул провел мастер-класс по живописи для детей с РАС и их семей. Организаторами выступили отель The Ritz-Carlton, Astana, центр «Асыл-Мирас» в городе Нур-Султан и образовательный проект в сфере искусства Art Masters London.