Қазақстанда аутизммен ауыратындар саны артып келеді. Халықаралық сарапшылардың бағалауы бойынша, қазақстандық 67 сәбиден біреуі осы аурудың белгілерімен туылады. Өкінішке қарай, олардың проблемалары статистикадан тыс, ал аутизммен ауыратын балалардың өздері бақылау мен түзетуден шет қалады. Бүгінде оларды оңалту және қоғамға тарту мәселесі өткір болуда.
Белгілі қоғам қайраткері және бизнесмен, жерлесіміз Болат Өтемұратовтың «Асыл мирас» жеке қайырымдылық қоры барлық проблемаларды шешуде күрделі, бірақ асыл мұратты өзіне жүктеді. Аутизммен күресу оның қызметінде басымдыққа айналды. 2014 жылдан бастап қор аутизмі бар балаларға көмек көрсетудің прогрессивті жүйесін құруға және енгізуге бағытталған «Аутизм. Баршамызға бір әлем» ауқымды жобасын сәтті іске асырады. Оны іске асыру үшін бүгінде Қазақстанда төрт ресурстық орталық жұмыс істейді: Астана, Алматы, Өскемен және Қызылордада. Оларда жүзге жуық маман жұмыс істейді, үш жүзден астам бала түзету және оңалту курстарынан өтеді. «Аутизм. Баршамызға бір әлем» бағдарламасының алғашқы үш жылында кем дегенде 1 000 отбасына көмек көрсету жоспарлануда, ал Қазақстандағы адамдардың 15 пайызы аутизм проблемасы туралы бастапқы білім алады.
Қызылордада «Асыл мирас» орталығы 2016 жылдың маусым айында ашылды. Осы қысқа мерзімде аутизммен ауыратын балаларды интеграциялау және түзету үшін көп нәрсе жасалды. Мұндай балалар тәрбиеленетін отбасыларда бірқатар оң өзгерістер болды. Орталық басшысы Күләш Қаршалованың айтуынша, өткен жылдан бері мұнда 258 ата-ана кеңес пен қызметке жүгінген. 64 ата-ана 2016 жылы оқудан өтті. 2017 жылдың сәуірінде екінші оқу курсы аяқталды. Қазір мұнда 89 бала түзету мен оңалту алуда. Келесі жаңа курс 1 қыркүйектен басталады.
– Біздің нысаналы тобымыз – 15 жасқа дейінгі балалар. Олар алты бағыт бойынша оқытылады – бұл ерте қолдау, әлеуметтік, оқыту, өмірлік және сөйлеу дағдыларын дамыту бағдарламалары, сондай-ақ қарқынды курс, – деп атап өтті К. Қаршалова. – Бағдарламалар үш айлық (36 сағат). Балалар ата-аналарының қатысуымен аптасына үш рет оқу түріне байланысты бір сағат немесе одан азырақ айналысады. Бала үшін жеке даму жоспары жасалады.
Орталықта балаларды кәсіби оңалту үшін барлық жағдай жасалған. Заманауи жабдықталған кабинеттер, түрлі-түсті ойыншықтар мен балаларға арналған спорттық жабдықтар, оқу құралдары. Бірақ ең бастысы — барлық орталықтарда жұмыс істейтін бірегей Джаспер оқыту бағдарламасын енгізу басталады. Оны аутизммен ауыратын балаларды емдеуде үлкен тәжірибе жинақтаған Калифорния университетінің мамандары әзірледі. Технология жақсы нәтиже береді. Сөйлеу қабілеті жоқ балалардың сексен пайызға жуығы үш айлық оқудан кейін сөйлей бастайды. Педагогтар, психологтар, логопедтер, дефектологтар кіретін қызылордалық орталық мамандарының жас және жігерлі командасы аутизмді түзетудің түрлі әдістерін енгізуде. Баламен әлеуметтік-коммуникативтік және танымдық салалар, тілдік және күнделікті өмір дағдылары пысықталады. Мысалы, «Оқыту дағдыларын дамыту» бағдарламасында аутистік спектр асқынулары бар 4 баламен 4 клиникалық педагог жұмыс істейді. PECS әдістемесінің карточкалармен алмасу жүйесі енгізілді, онда сөйлемейтін бала өз тілектері мен өтініштерін білдіруді үйренеді.
Ақмола облысынан шақырылған орталықтың тәжірибелі және жігерлі басшысы К. Қаршаловаға құрмет көрсету керек. Ол айтарлықтай жұмыс тәжірибесін жинады.
– Өзекті проблемалардың бірі – ақпараттың болмауы, – дейді орталық басшысы, – адамдар әлі күнге дейін аутизм туралы толық түсінікке ие емес. Өз проблемаларын жеңу үшін аутист балаға мамандар мен жұртшылықтың көмегі ауа сияқты қажет. Бірақ, өкінішке қарай, тәжірибе көрсеткендей, қоғам АСА бар балаларды жеткілікті түрде қабылдауға әлі дайын емес.
К. Қаршалова оның қамқорлығындағы баланың бірімен болған оқиға туралы мұңая айтып берді. Әкесі ұлдарымен автобуста жүргенде, жолда оның аутизммен ауыратын ұлдарының бірі шу шығарып, жолаушылардың назарын өзіне аударды. Себебін білмей, адамдар балаға ұрыса бастады, оның тәрбиесіз екенін айтып, әкесінен оны тыныштандыруды талап етті. Басқалардың агрессиясы балағда одан да көп стресс тудырды.
– Оқу бағдарламасының арқасында балаларымыздың дамуында оң өзгерістерге қол жеткізілді, – дейді орталық басшысы, – кейде прогресті қысқа мерзімде байқауға болады. Оқу курстарын жалғастырғысы келетіндер көп, бірақ орталықтың міндеті – ата-аналарды үйде орталықта алған дағдыларын, білімдерін бекітуге үйрету.
Бүгінде Қызылорда қаласындағы «Асыл мирас» орталығының қызметі туралы аз адамдар
біледі. Кейбіреулер байланысты интернеттен табады, ал басқалары орталық туралы таныстар арқылы біледі. Ата-аналар аудандардан қоңырау шалып, қызығушылық танытады, бірақ көп жағдайда ауыл тұрғындарының әр түрлі себептермен келуге мүмкіндігі жоқ.
Орталық мемлекеттік оңалту орталықтарын ауыстыруға ұмтылмайды. «Асыл мирас» жеке қайырымдылық қорының директоры Марат Айтмағамбетовтың айтуынша, орталықтың жұмыс басында бала мен оның қажеттіліктері тұр. Бұл – жаңа түзету технологияларын енгізуге, оларды бейімдеуге және мамандар мен ата-аналарға таратуға арналған алаң. Орталық болашақта нейропсихиатриялық және басқа да асқынулары бар балаларға көмектеседі деп жоспарлануда.
Балада аутизмді қалай анықтауға болады? Ата-аналар не нәрсеге назар аударуы керек? Облыстың штаттан
тыс балалар психиатры Ләззат Дюмбаевның айтуынша, аутизмнің алғашқы белгілері екі жасқа дейін көрінуі мүмкін. Жеңіл түрдегі белгілер «көзге көз» көрінісі бұзылған кезде қарапайым көз байланысының бұзылуы ретінде көрінеді. Қазір диагнозды алты айдан бастап анықтауға болады. Ата-анасына қолын созатын, адамды эмоционалды түрде дұрыс тексеріп, көзіне қарай алатын сау баладан айырмашылығы аутизмі бар бала кездейсоқ қарауы мүмкін немесе ол мүлдем қарамайды. Бұл, психиатрдың айтуынша, мұғалімдерге, дәрігерлерге және ата-аналарға назар аудару керек бірінші және ең маңызды нәрсе.
– Аутистік асқынулары бар балалар басқалардың эмоцияларына назар аудармауы мүмкін, онымен сөйлесуге тырысатын адамның тұтас бейнесін қабылдамауы мүмкін. Ешкімді естімегендей, оны шақыру қиын болуы мүмкін. Сондықтан, көбінесе мұндай балалар лор-дәрігерге тексеруге жіберіледі, олар, өз кезегінде, баланы аутизмге тексеру үшін психиатрдан консультация алуға кеңес береді, – деп атап өтті
психиатр.
Әдетте, аутизммен ауыратын балалардың аналары баласы бәрін түсінеді деп қателеседі, мысалы, оған бірдеңе керек болса, анасының қолын тартады. Бірақ бала мұның бәрін сөзсіз, анасына қарамастан, автоматты түрде және эмоциясыз жасайды. Аутист балалар көпшіл емес болғандықтан, олар өз қажеттіліктерін білдіру үшін жиі ым-ишара жасайды. Аутисттер басқа балалармен жақсы байланыста емес. Олардың сөйлеу қабілеті нашар дамыған, ол көбінесе эмоционалды түрде боялмаған. Олар үшінші тұлғада сөйлескенді ұнатады. Көбінесе аналар баласының сабырлы екеніне риза. Сырттай, ешқандай бұзушылықтар жоқ сияқты.
Медицина профессоры, «Асыл мирас» қайырымдылық қорының қамқоршылық кеңесінің төрағасы Алмаз Шарман аутизм туралы өзінің брошюрасында атап өткендей, аутизм – бұл балалардың сөз айта алмауынан бастап математика мен басқа да ғылыми пәндердегі ерекше қабілеттеріне дейінгі жеке ерекшеліктердің тұтас спектрі.
Тарихқа көз жүгіртсек, А. Шарманның пікірінше, «аутизм» ұғымын алғаш рет екі австриялық дәрігер – екінші дүниежүзілік соғыс қарсаңында тұжырымдаманы енгізген, оны «ішке бағытталған» деп аталатын грек сөзінен алған Лео Каннер және өзінің жаңалығын нацистер басып алған Венада жұмыс істеген кезде жасаған Ханс Аспергер қолданған. Қазір өткеннің көптеген көрнекті ойшылдары аутисттер болғаны белгілі, бірақ тарих аутистикалық асқынулардан зардап шеккен жүздеген мың белгісіз адамдар туралы үнсіз.
Австриялық ғалымдардың тұжырымдарының арқасында аутизммен ауыратын көптеген балалар бір психиатриялық санаттан екіншісіне өтті. Бүгінгі күні неврология және молекулалық генетикада жұмыс істейтін ғалымдар бұл асқынудың себептерін анықтаумен жиі айналысады.
Аутизм ауру емес, жеке қасиет, адам эволюциясының келесі кезеңінің көрінісі, жоғары интеллектуалды адамдардың басқа, әлі түсініксіз әлеуметтік белгілермен жаңа кастасының пайда болуы деген пікір бар. Бірақ бұл аутист баласының ақылға қонымды және көңілді сөзін есту үшін бәрін беруге дайын мыңдаған ата-аналардың қиын тағдырын жеңілдетпейді. Өкінішке қарай, көптеген ата-аналар мұндай асқынуы бар баланың өсіп келе жатқанына сенгісі келмейді. Психиатр Л. Дюмбаева да бір кездері өз баласы аутист екеніне сенуден бас тартты.
– Мен оны әр түрлі мамандарға апардым. Логопед маған балам саңырау екенін айтқан кезде мен Алматыға ұштым. Онда дәрігерлер оны аутизмге тексеруге кеңес берді. Сонда ғана ана ретінде емес, маман ретінде мен бұл аурудың белгілерін көрдім, – деді менің сұхбаттасушым.
Өкінішке қарай, біздің елде бұл ауруды анықтауда да, түзетуде де проблемалар бар. Инклюзия мәселелері де өзекті. Психологиялық-медициналық-педагогикалық консультация мамандарының пікірінше, егер аутист балаға уақытында түзету көмегі көрсетілсе, онда бұл балалардың 60 пайызын жалпы білім беру бағдарламасымен, 30 пайызын арнайы бағдарламамен, ал 10 пайызын ғана үйде әлеуметтік көмекпен қамтамасыз етуге болады. Егер көмек уақтылы болмаса, онда балалардың 75 пайызы ешқашан қоғамға бейімделе алмайды, 20 пайыздан астамы – ішінара және тек 2-3 пайызы әлеуметтенудің қажетті деңгейіне жетеді. Біздің облыста 2013 жылы 5 аутист бала есепте болды, бүгінде олардың саны 34. Мектеп жасындағы 12 баланың тек біреуі ғана мектепте оқиды. Мектеп жасына дейінгі қалған 22 бала түзету және оңалтумен қамтамасыз етілген.
Мектеп жасындағы аутизмі бар балаларды инклюзивті біліммен қамтамасыз ету үшін екі бағыт бар – оларды мектептердегі негізгі сыныптарда оқыту немесе арнайы сыныптар ашу. Бірақ проблема мынада: балалар әр түрлі жаста, ал нұсқауларға сәйкес арнайы топты бір жастағы кемінде алты бала болған жағдайда ғана ашуға болады. Мұны бүгінде балалар әр түрлі шағын аудандарда тұратындығына байланысты жасау қиынға соғады.
ҚР Білім және ғылым министрлігінің статистикасы бойынша Қазақстанда аутизммен ауыратын үш мыңға жуық бала бар, бірақ халықаралық сарапшылардың пікірінше, бұл көрсеткіш әлдеқайда жоғары. Біздің облыста аутизммен ауыратын «бейресми» балалардың саны, Л. Дюмбаеваның пікірінше, көбірек.
Өкінішке қарай, қазіргі уақытта аутизмді жеңуге болмайды, бірақ баланы дұрыс түзету және оңалту арқылы оң өзгерістерге қол жеткізуге болады. Сол кезде ол, құрдастары сияқты, балабақшаға, мектепке барады, қоғамның толыққанды мүшесі болады. Бұл балалар мемлекетке ауыртпалық түсірмейді, олар оңалту орталықтары мен психиспансерлерді толтыруды тоқтатады, елде мүмкіндігі шектеулі балалар саны азаяды.