В Казахстане число людей, страдающих аутизмом, растет. По оценке международных экспертов, практически каждый из 67 казахстанских малышей рождается с признаками этого заболевания. К сожалению, их проблемы остаются вне статистики, а сами дети с аутизмом — вне наблюдения и коррекции. Сегодня остро стоит вопрос об их реабилитации и вовлечении в социум.
Нелегкую, но благородную миссию в решении всех проблем возложил на себя частный благотворительный фонд известного общественного деятеля и бизнесмена, нашего земляка Булата Утемуратова «Асыл мирас». Борьба с аутизмом стала приоритетом в его деятельности. С 2014 года фонд успешно реализует масштабный проект «Аутизм. Мир один для всех», направленный на создание и внедрение прогрессивной системы помощи детям с аутизмом. Для его реализации сегодня в Казахстане действуют четыре ресурсных центра: в Астане, Алматы, Усть-Каменогорске и Кызылорде. В них работает около ста специалистов, коррекционные и реабилитационные курсы проходят более трехсот детей. За первые три года программы “Аутизм. Мир один для всех” планируется помочь минимум 1 000 семей, а 15 процентов людей в Казахстане получат первичные знания о проблеме аутизма.
В Кызылорде центр «Асыл мирас» был открыт в июне 2016 года. За этот короткий период сделано немало для интеграции и коррекции детей с аутизмом. Ряд позитивных изменений произошел в семьях, где воспитываются такие дети. По словам руководителя центра Куляш Каршаловой, с прошлого года сюда за консультациями и услугами обратились 258 родителей. Из них 64 прошли обучение в 2016 году. В апреле 2017-го завершился второй курс обучения. Сейчас коррекцию и реабилитацию здесь получают 89 детишек. Следующий новый курс начнется с 1 сентября.
– Наша целевая группа – дети до 15 лет. Они проходят обучение по шести направлениям – это программы ранней поддержки, развития социальных, обучающих, жизненных и речевых навыков, а также интенсивный курс,– отметила К.Каршалова. – Программы трехмесячные (36 часов). Занимаются дети в присутствии родителей три раза в неделю по часу и чуть более в зависимости от формы обучения. Для ребенка разрабатывается индивидуальный план развития.
В центре созданы все условия для профессиональной реабилитации детей. Современно оборудованные кабинеты, многообразие ярких игрушек и детского спортивного инвентаря, развивающих пособий. Но самое важное — начинается внедрение уникальной обучающей программы Джаспер, по которой будут работать во всех центрах. Она разработана специалистами Калифорнийского университета, накопившими большой опыт в лечении детей с аутизмом. Технология дает хорошие результаты. Почти восемьдесят процентов детей с отсутствием навыков речи начинают говорить уже после трех месяцев обучения. Молодая и энергичная команда специалистов кызылординского центра, куда входят педагоги, психологи, логопеды, дефектологи, внедряет различные методики коррекции аутизма. С ребенком прорабатывают социально-коммуникативную и познавательную сферы, языковые и повседневные навыки жизни. В программе «Развитие обучающих навыков», например, работают 4 клинических педагога с 4 детьми с расстройствами аутистического спектра. Внедрена система обмена карточками методики PECS, при которой не говорящий ребенок учится выражать свои желания и просьбы.
Надо отдать должное опытному и энергичному руководителю центра К.Каршаловой, которая была приглашена из Акмолинской области. Она накопила солидный опыт работы.
– Одна из актуальных проблем — отсутствие информации, – говорит руководитель центра, – люди до сих пор не имеют полного представления об аутизме. Для преодоления своих проблем аутичному ребенку, как воздух, нужна помощь специалистов и общественности. Но, увы, как показывает практика, общество еще не готово адекватно воспринимать детей с РАС.
К.Каршалова с грустью рассказала о случае, который произошел с одним из ее подопечных. Отец с сыновьями ехал в автобусе и в пути один из его мальчишек с аутизмом начал шуметь, привлекая к себе внимание пассажиров. Не зная причины, люди начали ругать ребенка, говорить, какой он невоспитанный, требовали отца успокоить его. Агрессия со стороны окружающих вызвала еще больший стресс у мальчика.
– Благодаря программе обучения, удалось достичь положительных сдвигов в развитии наших деток, – говорит руководитель центра, – порой прогресс можно заметить за короткий период. Желающих продолжать курсы обучения много, однако задача центра состоит больше в том, чтобы научить самих родителей заниматься в домашних условиях закреплением полученных в центре навыков, знаний.
Сегодня мало кто знает о деятельности центра «Асыл мирас» в Кызыл-
орде. Одни находят контакты в Интернете, другие узнают о центре через знакомых. Родители звонят из районов, интересуются, но в большинстве случаев у сельчан нет возможности приехать сюда по разным причинам.
Центр не стремится заменить государственные реабилитационные центры. По мнению директора частного благотворительного фонда «Асыл мирас» Марата Айтмагамбетова, во главе угла работы центра стоит ребенок и его потребности. Это площадка для внедрения новых коррекционных технологий, их адаптации и распространения для специалистов и родителей. Планируется, что центр в будущем будет помогать и детям с психоневрологическими и другими расстройствами.
Как можно определить у ребенка аутизм? На что нужно родителям обращать внимание? По словам вне-
штатного детского психиатра области Ляззат Дюмбаевой, первые признаки аутизма могут выражаться в возрасте до двух лет. Симптомы в легкой форме проявляются как простое нарушение зрительного контакта, когда нарушен взгляд «глаза в глаза». Диагноз сейчас возможно установить уже с шести месяцев. В отличие от здорового ребенка, который тянется к родителям, эмоционально правильно может осматривать человека и смотреть в глаза, ребенок с аутизмом может взглянуть вскользь или этого взгляда вообще не будет. Это, по словам психиатра, первое и самое главное, на что необходимо обращать внимание и педагогам, и врачам, и родителям.
– Дети с аутистическим расстройством могут не обращать внимания на эмоции других, не воспринимать целостный образ человека, который пытается с ним общаться. Его трудно бывает дозваться, как будто он никого не слышит. Поэтому часто таких детей направляют на обследование к лор- врачам, которые, в свою очередь, советуют проконсультировать ребенка у психиатра на аутизм, – отметила
психиатр.
Как правило, мамы детей с аутизмом ошибочно думают, что их ребенок все понимает, если, к примеру, ему что-то нужно, он тянет мать за руку. Но все это малыш делает без слов, не смотря на маму, автоматически и без эмоций. Так как дети-аутисты не коммуникабельны, они часто жестикулируют, чтобы обозначить свои нужды. Аутисты плохо контактируют с другими детьми. У них плохо развита речь, которая часто бывает эмоционально неокрашенной. Они любят разговаривать в третьем лице. Чаще всего матери довольны, что их малыш спокойный. Внешне, казалось бы, нет никаких нарушений.
Как отметил в своей брошюре об аутизме профессор медицины, председатель попечительского совета благотворительного фонда «Асыл мирас» Алмаз Шарман, аутизм – это целый спектр индивидуальных особенностей, варьирующихся от неспособности детей выговаривать слова до незаурядных способностей в математике и других научных дисциплинах.
Если заглянуть в историю, то понятие «аутизм», по мнению А.Шармана, впервые было озвучено двумя австрийскими врачами – Лео Каннером, который ввел это понятие накануне второй мировой войны, заимствовав его из греческого слова, обозначаемого как «направленный внутрь себя», и Хансом Аспергером, сделавшим свое открытие, работая в оккупированной нацистами Вене. Это сейчас известно, что аутистами были многие выдающиеся мыслители прошлого, однако история умалчивает о сотнях тысячах неизвестных людей, страдавших аутистическими расстройствами.
Благодаря открытиям австрийских ученых, множество детей, страдавших аутизмом, перешли из одной психиатрической категории в другую. Сегодня выяснением причин этого расстройства чаще всего занимаются ученые, работающие в неврологии и молекулярной генетике.
Бытует мнение, что аутизм не болезнь, а скорее индивидуальная особенность, проявление очередного этапа эволюции человека, зарождение новой касты высокоинтеллектуальных людей с другими, пока непонятными социальными признаками. Но это не облегчает тяжелой участи тысяч родителей, которые отдали бы все, чтобы услышать разумную и жизнерадостную речь своего аутистичного ребенка. Многие родители, к сожалению, до последнего не хотят верить, что у них растет ребенок с таким расстройством. Психиатр Л.Дюмбаева в свое время тоже отказывалась верить в то, что ее малыш — аутист.
– Я водила его к разным специалистам. Когда логопед мне сказал, что мой ребенок глухой, я полетела в Алматы. Там мне врачи посоветовали обследовать его на аутизм. И только тогда уже не как мать, а как специалист, я увидела симптоматику этого заболевания, – сказала моя собеседница.
К сожалению, в нашей стране есть проблемы как с определением, так и с коррекцией этого заболевания. Актуальны и вопросы инклюзии. По мнению специалистов психолого-медико-педагогической консультации, если ребенку-аутисту вовремя будет оказана корректирующая помощь, то 60 процентов этих детей можно обеспечить общеобразовательной программой, 30 процентов — специальной программой, и лишь 10 процентов — социальной помощью на дому. Если же помощь несвоевременна, то 75 процентов детей так и не смогут быть адаптированы в обществе, более 20 процентов – отчасти и только 2-3 процента достигнут необходимого уровня социализации. В нашей области в 2013-ом на учете состояло 5 детей аутистов, сегодня их 34. Из 12 детей школьного возраста в школе обучается только один ребенок. Остальные 22 ребенка дошкольного возраста обеспечены коррекцией и реабилитацией.
Чтобы обеспечить детей с аутизмом школьного возраста инклюзивным образованием, есть два направления – обучать их в основных классах в школах или же открыть спецклассы. Но проблема в том, что дети разновозрастные, а по инструкции открыть спецгруппу возможно только при наличии не менее шестерых детей одного возраста. А сделать это сегодня проблематично по причине того, что дети проживают в разных микрорайонах.
По статистике Минобразования РК в Казахстане насчитывается порядка трех тысяч детей с аутизмом, но, по мнению международных экспертов, цифра намного больше. И в нашей области число «неофициальных» детей с аутизмом, по мнению Л.Дюмбаевой, больше.
Увы, в настоящее время аутизм не- победим, но с помощью правильной коррекции и реабилитации ребенка можно достичь позитивных изменений. И тогда он, как и его сверстники, пойдет в детский сад, в школу, станет полноценным членом социума. И эти дети не будут обузой государству, они перестанут заполнять реабилитационные центры и психдиспансеры, в стране сократится число детей с ограниченными возможностями.