2015 жылдан бастап Болат Өтемұратовтың жеке қайырымдылық қоры «Аутизм. Баршамызға бір әлем» бағдарламасын іске асырады. Жоба аясында қор Қазақстанның әр түрлі өңірлерінде аутистік спект асқынулары бар балалар мен олардың отбасыларына жан-жақты және тегін қолдау көрсететін жеті «Асыл Мирас» аутизм орталығын ашты: диагностикажүргізеді, интервенция бағдарламаларын іріктейді, прогресті бақылап, бағалайды. Жалпы, меценат Болат Өтемұратов жобаға 12,5 млн АҚШ долларынан астам қаражат бөлді.
«Асыл Мирас» орталықтарында ең озық халықаралық әдістер мен тәжірибелер ғана пайдаланылады. Жоба 2015 жылы басталғаннан бері оны 8 мыңнан астам бала сынап көрді, олардың 70%-дан астамы диагностикадан өтті, ал АСА расталған балалардың 74%-ы интервенция бағдарламаларына қатысты. Орташа алғанда, интервенция бағдарламалары нәтижесінде балалардың өмірлік дағдылары екі есе жақсарды. 2019 жылдың шілдесінде жетінші аутизм орталығы Шымкент қаласында жергілікті қалалық әкімдіктің қолдауымен есік ашты. Енді міне, АСА бар балаларда ерте кезеңде ерекшеліктерді анықтауға, сондай-ақ өмірлік дағдыларды игеру және бүкіл отбасының өмір сүру сапасын жақсарту үшін тиімді араласуға үміт пайда болды.
Шымкентте АСА бар балалардың мәселелерімен айналысатын тағы бір қор бар — «Аутизмі бар балалардың ата-аналарының альянсы» және оның құрылтайшысы Данияр Сейтжанның айтуынша, Шымкентте АСА бар балаларды диагностикалауда олқылық байқалады. Ақпараттың жетіспеушілігі көбінесе уақытында көмек сұрамайтын ата-аналар арасында да, қате диагноз қойған медицина қызметкерлері арасында да байқалады. «Асыл Мирас» орталығының ашылуымен Шымкенттегі аутизм жағдайы айтарлықтай жақсаруы тиіс.
Ағартушылық жұмыс — Болат Өтемұратов Қоры қызметінің маңызды блоктарының бірі. Денсаулық сақтау министрлігінің ресми статистикасы бойынша, Қазақстанда аутизмі бар балалар мыңнан аспайды, бірақ орталықтардың жұмыс істеген уақытында ғана 2015 жылдан бастап оларға 8 мыңнан астам баланың ата-аналары жүгінді. АҚШ ауруларды бақылау және алдын алу орталығының статистикасына сәйкес, әлемдегі 59 баланың біріне АСА диагнозы қойылады.
«Біз осы бағытта жұмысты алғаш бастаған кезде әлемдегі әрбір 159-бала аутизммен туылды, – деді Болат Өтемұратова Қорының директоры Марат Айтмағамбетов. – Өткен жылы әрбір 59-бала осы ерекшелікпен дүниеге келді, ал 2019 жылдың басында – әрбір 49-бала».
2019 жылдың мамыр айында қазақстандық БАҚ өкілдері, блогерлер мен белсенділер аутизм туралы қойылым — «Асыл Мирас» жобасы мен «ARTиШОК» заманауи театрының ынтымақтастығына куә болды. Қонақтар Алматыдағы аутизм орталығына шақырылды, бұл қойылым болатынын хабарлаған жоқ. Онда олардың алдына орталық қызметкерлері мен ерекше балалардың ата-аналарының кейпіне түскен театр актерлері келіп, нақты жеке әңгімелерін айтып, АСА бар балалардың отбасылары күнделікті кездесетін эмоцияларды сезініп, көрермендерге жеткізді.
Бұл қойылым оңалтудың мәні мен процесін, балалардың нәтижесінде не үшін және қандай дағдыларды игеретінін және бұл олардың бүкіл отбасының өміріне қалай әсер ететінін көпшілікке жеткізудің тамаша мүмкіндігі болды. Қордың бағдарламалық директоры Жаңыл Мұқашованың айтуынша, дағдылар сөйлеу, тұрмыстық және әлеуметтік болып табылады – барлығы балаға 1,5 мыңға дейін дағдыларды қалыптастыруға көмектесу қажет. Бұл ретте ерекше баланың нұсқау дағдысы болмауы мүмкін, яғни ол жақын адамына онда не ауыратынын немесе аш екенін түсіндіре алмайды. Мұндай жағдайларда ерте диагностика маңызды рөл атқарады, ол негізінен үлкен қалаларда байқалады, ал шалғай жерлерде, керісінше, статистика қайғылы — адамдар балаларының ерекшеліктерінен ұялады немесе ақпаратқа қол жеткізе алмайды.
Баспасөз шарасы елордалық БАҚ өкілдері мен блогерлер үшін де өткізілді. АСА және оны түзету әдістері туралы білімді насихаттау мақсатында Қор қызметкерлері Нұр-Сұлтанда таныстыру конференциясын өткізіп, журналистер мен пікір жетекшілерінен АСА күдікті балалардың ата-аналары «Асыл Мирас» диагностикасына келуі үшін ақпаратты өз аудиториясына жеткізуді сұрады. Бұл ретте орталық қызметкерлері жас ата-аналар көбінесе АСА белгілерін елемеудің белгілері мен салдары туралы білмейді немесе оларды мойындаудан ұялады, бұл одан әрі асқынуларға және балаларының өмір сүру сапасының төмендеуіне әкелетінін атап өтті.
Жақын арада Болат Өтемұратов Қоры Павлодар мен Петропавлда тағы екі «Асыл Мирас» аутизм орталығын ашуды жоспарлап отыр.